Sobre nosotros
Una historia de fe, amor y propósito
La fuerza de una madre nacida del amor
Esta es la historia de una madre que, impulsada por el amor y la necesidad, comenzó a crear artículos artesanales para atender las necesidades de su hijo de 11 años, quien padece una enfermedad grave. Cada día, esta familia lucha por conseguir una minivan adaptada con rampa para sillas de ruedas y cubrir las múltiples necesidades para su cuidado.
Una familia unida por su hijo
Meitxy es la madre de José Arnal , un niño que comenzó a experimentar ataques epilépticos a los 3 años. Con el tiempo, estos episodios se intensificaron hasta que le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut , una afección grave, resistente a los medicamentos e incurable.
Hoy, José se enfrenta a:
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un promedio de 30 convulsiones por día ,
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autismo ,
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TDAH ,
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y retrasos en el desarrollo que requieren cuidados constantes.
Su padre, José Luis Ramos , desempeña un papel fundamental en su cuidado diario y le brinda apoyo emocional. Su hermana, Juleitxy Aimeet Monet , enfermera de 27 años y directora general de la tienda familiar, quiere muchísimo a su hermano.
Esta familia es un verdadero equipo, y José depende de ellos para absolutamente todo.
Una vida transformada por la condición de José
Durante muchos años, Meitxy trabajó para el gobierno de Puerto Rico. Pero sus propios problemas de salud, combinados con las crecientes necesidades de José, la obligaron a dejar su trabajo y cuidarlo a tiempo completo.
En 2024 , la familia tuvo que abandonar Puerto Rico con urgencia y trasladarse a Florida cuando las convulsiones de José aumentaron a 100 episodios diarios . En ocasiones, un lado de su cuerpo se le paralizaba durante varios minutos. Se consideró la cirugía, pero debido a que sus convulsiones eran generalizadas e incluían frecuentes ataques de caída, las opciones eran limitadas.
Ese mismo año, José fue hospitalizado cinco veces , incluyendo:
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dos estancias en cuidados intensivos
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una intubación
Gracias a la misericordia de Dios y a la dedicación de su equipo médico, sus convulsiones se redujeron de 100 a aproximadamente 30 por día .
Como parte de la diáspora puertorriqueña, la familia permaneció en Florida para asegurarle mejores oportunidades médicas y educativas. Aunque José puede caminar, su nivel cognitivo es similar al de un niño pequeño. Usa pañales, a menudo necesita una silla de ruedas y corre un riesgo constante de caídas y muerte súbita inesperada en la epilepsia ( SUDEP ).
El nacimiento inesperado de un propósito
En las noches, mientras rezaba, leía la Biblia y cuidaba de su hijo, Meitxy empezó a pintar como terapia. Debe estar siempre alerta, lista para administrarle la medicación de rescate a José cuando tenga una convulsión.
Muchas noches no puede dormir.
Mamá se queda despierta toda la noche.
Papá toma el relevo al amanecer.
A medida que aumentaba el número de piezas hechas a mano, surgió la idea de venderlas. Juleitxy tomó la iniciativa, formalizó el negocio y ayudó a expandir el proyecto con nuevos artículos hechos a mano.
Hoy, cada creación lleva consigo un pedazo del corazón de esta familia.
Su amor por José, por cada niño que enfrenta enfermedades incurables y por cada padre y cuidador que lucha incansablemente cada día.
A pesar de cada convulsión y cada pronóstico difícil, José sigue siendo fuerte, alegre y profundamente amado .
Una promesa y la fe que las sustenta
Lucas 1:37 – Porque para Dios nada es imposible.
Isaías 40:31 – Los que confían en el Señor renovarán sus fuerzas; volarán como las águilas; correrán y no se cansarán; caminarán y no se fatigarán.